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2017年7月の投稿

2017年7月31日 (月)

余命1年日記 -84- 退院 2017 夏    2017年7月第6週(2017.7.31)

今週の記録。

 
7月25日   退院
 
   27日  外来
      血液検査  (いまここ)
 
 
この日付の期間、
体も気持ちもしんどかったです。  
 
 
25日に退院しました。 何回目だろう。        
 
 
ごめんなさい。
日にちが過ぎたんで公開します。  
いま、7月31日の午後2時です。      
 
 
もう、Android あたまわるい。
ここまでうつのに30分かかった。
 
 
ちょっとタイトルをかっこよくしました。
なんとなく、TUBEっぽい、というか、
 
ごめんなさい。
TUBE 自体がもう古いか。
 
 
あーあっと。
 
 
 
 
 
 
 
残り8

  

 

 

 

いよいよ残り一週間。

 

(危機感皆無 でも、しんどい)

 

 

 

 

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2017年7月20日 (木)

余命1年日記 -83- いつのまにか最終段階     2017年7月第4週(2017.7.20)

前回の日記に書いた Child - Pugh スコア。

3段階で評価し、わたしはその最低のCランクである、

と書いた。

正直、病気を評価するたくさんの指標のひとつで

『悪いから注意しとけよ』くらいの

軽い意味合いだと思っていた。

ところが実はこの指標の示す意味というのは、

おそろしいものなのであった。

(「Child - Pugh 値」の検索結果)

 

 

 

Child - Pugh スコア(チャイルドピュー スコア)

というのは、『血液検査等の値に応じた点数による

国際的な肝臓機能障害の重症度分類』であり、

軽い順にA・B・Cの3段階であらわす。

それぞれ意味するところは以下の通りである。

 

 

<肝臓機能の評価>

肝機能の評価の指標には肝障害度またはChild-Pugh分類が用いられます。
肝障害度及びChild-Pugh分類ともA、B、Cの3段階に分けられます。
Aが最も肝機能が良好であり、Cが最も不良であることを示します。

肝障害度及びChild-Pugh分類における肝機能はおおよそ次のような状態を表します。

肝障害度A
Child-Pugh A

ほぼ通常の肝機能を保っており、自覚症状がない

肝障害度B
Child-Pugh B

肝機能は低下しており、肝障害の症状を時々自覚する

肝障害度C
Child-Pugh C

肝障害が重く、いつも自覚症状がある

 

 

ABCの評価は以下の表の5つの数値から総合して

判断する。

AからCの順序で、肝障害の程度が強いことを表す。

肝障害度分類では、下表のそれぞれの項目別に

重症度を求め、そのうち2項目以上が

当てはまる肝障害度に分類される。

例えば、肝障害度Bの項目が3項目該当して

いても、Cが2項目あれば肝障害度Cになる。

評価項目と配点は以下の通り。

 

 

ポイント(Child-Pugh分類) 1点 2点 3点
項目 脳症 ない 軽度 ときどき昏睡
腹水 ない 少量 中等量
血清ビリルビン値(mg/dL) 2.0未満 2.0~3.0 3.0超
血清アルブミン値(g/dL) 3.5超 2.8~3.5 2.8未満
プロトロンビン活性値(%) 70超 40~70 40未満

 

 

この表の評価項目を素人が理解する必要はないと思う。

少なくとも私は理解しようと思わない。

時間がないんだ。

この表に基づいて私自身の評点をF先生につけて貰った。

それがこれ。(赤丸の数値、程度)

(「Child - Pugh スコア  診療カリキュレータ」)

 

肝性脳症
  • ない
  • 軽度
    (1~2度)
  • 重度  
    (3~4度)
腹水
  • なし
  • 軽度
    (コントロール可能)
  • 中等量以上   
    (コントロール困難)
血清ビリルビン濃度(mg/dL)
  • <2.0
  • 2.0~3.0
  • >3.0○   
血清アルブミン濃度(g/dL)
  • >3.5
  • 2.8~3.5
  • <2.8 ○  
プロトロンビン時間延長(秒)又は PT-INR
  • <4
  • 4~6
  • >6  
  • <1.7
  • 1.8~2.3
  • >2.3  

 

 

これで計算すると、 

わたしのChild -pughスコアは10点。

堂々最低のCランクである。

 

 

で、

 

 

このCランクになったらどうなるかというと、

こんなことになるらしい。 

 

 

(肝臓機能障害 検討会報告書  厚生労働省)

『Child-Pugh分類C患者の3年目の累積生存率は

30.7%と低く、本基準の対象者の約7割が

3年以内に死亡していた。

・Child-Pugh分類Bの患者の51.3%は、

3年後に死亡またはChild-Pugh分類Cに

移行するなどして、悪化していた。』

 

『(分類Bの患者の3年後病態)

B→死亡:30.8%、B→C:20.5%、

B→B:35.9%、B→A:12.8%』

 

 

 (研修医マニュアル)

スコアが8~9点の場合には1年以内に死亡する

例が多く、

10点以上になるとその予後は約6ヶ月となります。

 

 

(肝臓機能障害  検討会報告書  厚生労働省)

『肝臓機能障害者の身体障害者手帳の交付から

死亡までの平均期間は、

肝臓移植を受けていない者は約 300~500 日。

また、平成 22年度から平成26年度までで、

肝臓移植を受けていない者の死亡割合は、

認定等級に関わらず、約 60%であった。』

 

『Child-Pugh 分類Bの患者は同分類Cの患者と

同様に、その病態が基本的に不可逆的であり、

Child-Pugh 分類Aにまで改善する例は

少ないことから、長期の療養を要すると考えられる。』

 

 

(ガン情報サイト オンコロ)

『手術適応はBまでで、Cと評価されると

肝移植もしくは緩和ケアの治療対象となる』

 

 

 

なんて救いのない文章だろう。

 

 

 

特に厚労省の検討会の記録は、一般に公開する

想定をしていないらしいので、

表現に容赦がない。

 

 

ふう

 

 

これらの文章を総合すると、

Child-Pugh分類C患者の(指定後)3年目の

累積生存率はたった30.7%と低い。

しかも3年間ぬくぬくと生きられると思ったら

大間違いで、C判定を食らうと予後は6ヶ月。

肝臓移植を受けないと年間60%が死ぬ。 

 

 

実も蓋もねえ。

 

 

そんなら頑張って安静にして食事をしっかり摂って

きちんと薬を服んで、せいぜい健康を取り戻して

CからB、さらにAに成り上がってやるぜっ、と

思っても、

「 Bの患者とCの患者はその病態が不可逆で

分類Aまで改善する例は少ない」だってさ。

つまりCに墜ちたらもう、上に上がれないから

諦めろ、と。

 

 

そんならどうしたらいいのさ、と不貞腐れたら

「Cと評価されると肝移植もしくは緩和ケアの

治療対象となる」だって。

つまり肝臓移植が受けられないと緩和ケアしか

やることがない。

 

痛くないようにだけしてやるから、

おとなしく死んどけ。ということだ。

実際、肝臓が弱りすぎているから積極的な

治療をしたら、逆に死んでしまうのである。 

これが嘘ではない証拠に、前回話に出した 

PSE (部分的脾動脈塞栓術)の実施は放射線科の

H先生から、本日正式にキャンセルされた。

 

どうやら今回の入院直後の私の血液検査の結果を

よく見ていなかったらしい。 

『こんだけ悪いと、ちょっとね。まあ、

いつものパターンだと回復するんでしょ?

回復したらやりましょう。』

 

 

 

いつだよ。

 

 

 

検査結果くらい、ひとに新しい治療を薦める前

によく見といて欲しい。

 

新しい療法を薦められたら、「まだ先がある」

って勘違いするでしょう。

 

 

 

はあ

 

 

 

「1年」はなんとか越えられそうだけど・・・

 

 

 

 

 

 

 

残り19

  

 

 

気持ちの整理がつきません。

 

 

 

 

 

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余命1年日記 -82- PSE つぎのステップ    2017年7月第4週(2017.7.18)

最近また、腹水が出たりしてしんどかった。

6月7月とあわせて半月しかシャバにいない。

 

それに対して、いまやっているのが、投薬と

食事療法を組み合わせた内科的治療。

あと、時々穿刺である。 

 

これだけでは不十分ではないのか?という話。

 

 

 

腹水がでるメカニズムは、こんなことらしい。

肝硬変になると、アルブミンなどの

蛋白質を合成する機能が損なわれる。

 

血液中のアルブミンが少なくなると、

血管の中の血漿と外の体液との間での、

浸透圧の差が小さくなる。

そのため、血管の中の液体が外に出て行きやすくなり

亢進した門脈圧によって門脈から体液が

だだ漏れになっていく、というもの。

 

 

 

腹水がひどくなると腹が膨れ(水腫)

脚や手にむくみ(浮腫)ができる。

呼吸ができなくなる。歩くのが辛い。

身体中が痛くなる。動けなくなる。

 

足元が見えない。ものが拾えない。

急に振り返れない。階段がこわい。

外出ができない。

 

仰向けに寝てしまうと、起きられない。

体が屈めないから、へそが見えない。

ひとりで着替えができない。

身の回りのこともできない。

 

QOLもなにもあったもんじゃない。

(穿刺とは? なつやすみ)

 

 

そこで腹水を減らす必要が出てくる。

 

 

このうち利尿剤や穿刺は、

溜まった水を排出しようというもの。

いま採っている方法である。 

ただし、去年の夏のように腹水の発生が非常に

多い場合穿刺も利尿剤も間に合わず、利尿剤を

使いすぎると今度は腎臓が悪くなってしまう。

そもそも、穿刺では腹水は除去できるが、

腹水の発生量そのものは変わらないのだ。

 

これでは穿刺生活から脱出できんなあ、ということで

F先生とS先生が勧めてくれたのTIPS という方法。

門脈から肝臓を越えた大静脈にいたる短絡路を

建設することで、亢進した門脈圧を下げて

腹水の発生を抑制する。

(第二の見解  TIPS  なつやすみ)

 

これは結構熱心に薦められたのだが、

30-40%というかなり高い確率で肝性脳症という

おそろしい副作用を生じる危険があるという。

この副作用については私も少し味わったことがある。

(まず6月10日のこと なつやすみ)

 

今のところ腹水も深刻な状態ではないし、

そんなめんどくさい副作用があるなら

受けなくてもいいか、ということにしていた。

自由診療でお金もかかるし。

 

 

 

ところが以前、兵庫県立医大にTIPS の話を

聞きにいったH先生が今年6月からK病院に

移籍してくるのだという。さらにもうひとり

放射線科のK先生というひとが異動してくる。

K病院でTIPS などCTを見ながらカテーテルを

操作して手術するということがてわきるようになった。

そんなおっかないことようしよんなあ。

 

で、

 

前回の入院中、6月22日にH先生とK先生に

話を聞くことになった。 

最初にやはりTIPS のことを言われたが、

脳症などの副作用のために躊躇っている、と

言うとすぐに話を変えた。

 

『それならPSEという方法があります』

 

なに?

なんですぐつぎにまったく別のプランが

出てくるのか?

 

いやまあ、事前に検討してくれたのだとは

思うが、こうも淀みなく次善の案が出てくると

なんだかH先生が手練れのセールスマンである

かのように感じる。

『名医の条件』の中には、トークのテクニックがある、

と間違いなく思う。

 

 

 

『PSE =部分的脾動脈塞栓術』とは、脾臓が

肥大して機能が亢進して血小板や白血球を壊し始めたり

腫瘍が取りついたり、わたしのように脾動脈が

繋がった門脈圧が亢進して、腹水が止まらなくなった

やつの脾臓にカテーテルを差しこんで、

脾動脈に金属のコイルとゼラチンをぶちこんで

脾臓の2/3くらいを干し殺してしまえというもの。   

 

大命題である『腹水の減少』を実現するために

門脈圧を下げようとするならば、

門脈に流れ込む動脈のうち、比較的太い血管

である脾動脈の血を減らしたらよかろう、と

思うんだけど、そのために脾臓を小さくしよう

としたときに、じゃあ摘出するか?でも、

残せるもんなら残したいなぁ、ということで

摘出しないでカテーテルを突っ込んで、血管に

金属のコイルとゼリーをぶちこんで、脾臓の

2/3を干し殺そう、というわけだ。

 

目薬を差すために、2階を建て増すところから

始めるような面倒くささ。

ようこんなもって回った考え方出来るなあ。

 

 

ふう

 

 

これによって期待される効果は門脈圧の低減。

そして門脈圧を減らすことで、門脈を通らないで 

無茶苦茶な短絡路をつくって、そこが静脈瘤になって

破裂しやがるのを防いだり、門脈から浸みでた

腹水で身体が動かなかったりするのを防げる。

腹水の生成を止めることはできないが、

量を減らすことはできる。

腹水とのつきあいが楽になる。  

 

気になる副作用としては、

・腹部の疼痛(数日で引く) 

・胸水(すぐに引くってば)

・だるさ

などがあるという。

しかし、TIPS のように脳症などは生じない、という。

(「肝性脳症」の検索結果)

 

 

説明が雑だなあ、と思うだろう。

 

だってわかんねーもん。

 

建築屋として幸せな社会生活を過ごしてたら

PSE もTIPS も一生絶対出会わない単語だぞ。

入院中だから、ケータイでちまちまちまちま

検索して調べて書いているんだ。

頼むよ。脳症で脳みそが溶けてるんだ。

 

プロの文章をどうぞ。

(「pse  部分的脾動脈塞栓術」の検索結果)

(血管内手術を受けるかたへ 大船中央病院)

(「門脈圧亢進症」の検索結果)

 

脾臓を潰すんだったら、摘出したらどうだ?

というあなたへ

(部分脾動脈塞栓術か脾摘か)

 

この文章のなかでChild-Pugh スコアというのが

出てくるが、これが前回出てきた

『肝臓の弱り具合を調べる三段階の指標』である。

(「Child - Pugh Class」の検索結果)

 

私は堂々最低のCランク。

『CランクはPSEの適用除外』って思いきり

書いてあるんだけどいいんだろうか。

 

ちなみにこのChild-Pugh  Class-Cというのは

結構重篤な状態らしい。

『Class-Cに適応する治療=臓器移植、緩和ケア』って

移植ができなければ、痛くないようにしてやるから

死んどけっ、てことだろう。

 

 

あらま

 

 

あしたF先生に訊いてみよう。 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

残り21

  

 

 

暇だから毎日こんな調べものをしてます

 

 

 

 

 

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2017年7月15日 (土)

余命1年日記 -81- 悪循環         2017年7月第3週(2017.7.14)

6月後半から7月上旬までしんどかったです。

体もつらかったが、気持ちがついて

いかなかったです。

別に深刻な病状に進んだわけでもないのに、

何を辛そうな顔をしていたんだろう。

 

しかしなにか、この

追いかけられるような心持ちがして、あまり

詳しくは言いたくないけど、

夜明けの4時頃に街を歩き回ったりした。

 

理由のひとつは、将来に対する不安だ。

 

焦っているんだろうな。

去年の夏に『あと1年』といわれて書き始めた

この日記の毎回の末尾にあるカウンターは

残り30日を切った。

 

このまま平然と『1年ライン』を踏み越えて

いくと思う。

もっとも1年前、F先生が重々しく余命宣告を

したときは、いくら穿刺しても大量に利尿剤

を投与しても腹水がすぐにたまってしまうから

F先生が泣きをいれたのだ。

いまではなんとなくこの人のキャラクターが

理解できるようになったから、

先生のあのときの気持ちがわかるが、

一般論としても、救急で入院して

2ヶ月目くらいで主治医に『あんた死にます』

って言われたらびびるぜ?

 

しかしF先生の頑張りによって、

冬くらいには腹水を薬でコントロールできる

ようになった。

春になると『1年以上いきますよ』といって 

くれるようになった。 

(2017年3月22日の日記)

 

もちろんいまでも水は出る。

今回の入院もそうだ。

そのほか肝硬変の合併症である静脈瘤破裂を

2回やっている。

数えたわけではないが、この一年間では

退院している期間より

入院している期間の方が長い。

 

しかし意外と人間、しぶといぜ?

 

だから焦るのだ。

なにかしないといけない。

しかし、仕事は去年の秋にあのK氏の屑仕事を

切ってから、ある程度継続するような仕事は 

請けていない。

そりゃそうだろう。毎月入院する男に仕事を 

依頼するやつはいない。

いまは、単発の図面修正などをするくらいだ。

 

どうしよう、おまんまが食えるのか?

父親だって86歳で歩くのがしんどいと 

言うんだから、最悪乱雑な部屋で

『二人で孤独死』ということがあり得るのだ。

 

悲観的に過ぎるか?

 

でも私は、自分の運の強さを

全く信じていない。

運命の神様に誉めてもらったことが

一度もない。

 

 

 

 

 

さらに、カウンターが0になること自体には

大した意味はない。

しかし、0になったからといってはつらつに

元気になるはずはない。

おそらくは、いまと同じように 

『退院しちゃあまた入院して』ということを

繰り返すはずだ。

そのサイクルは、永遠に同じ調子で

繰り返されるはずはなく、次第に弱っていく。

実際、今回の入院では肝臓や腎臓の回復に

時間がかかった。

F先生は『生き残っている肝臓の部分が

ダメージを受けて弱ってきましたかね。』とか

おっかないことを言う。  

『どのくらい生き残ってるんですか』

と訊くと

『定量的なことを調べることはできません』

というから

『じゃあどうやって』とさらに訊くと

『血液検査や肝生検なんかから3段階の指標を

出して(名前聞いたけど忘れた)

肝臓の弱り具合を評価します』だそうだ。

 

 

 

ちなみにいま状態の、私の肝臓のその指標を

出してもらったら

『最低ランク』であった。

 

 

ふう

 

 

 

 

 

 

 

残り24

  

 

 

あせる。

 

 

 

 

 

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2017年7月13日 (木)

余命1年日記 -80- 6月下旬から7月上旬の備忘録  2017年7月第3週(2017.7.13)

今週の記録。

 

6月22日   退院

   23日 再入院

      24日 退院

   29日     外来

7月   6日 外来

           入院 穿刺3L

      (いまここ)

 

 

この日付の期間、

体も気持ちもしんどかったです。

 

まだしんどいけどゆっくり書きます。

 

 

 

 

残り26

  

 

 

話すことがたくさんあります。

 

 

 

 

 

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2017年7月11日 (火)

余命1年日記 -79- 退院           2017年6月第4週(2017.6.22)

今週の記録。

 

6月08日 外来 入院 穿刺3L

   10日 穿刺3L

      はばたき振戦 徘徊

      12日 血液検査

       脳症の件でF先生面談

   11日

   |   穿刺なし

    22日

    12日 血液検査

    16日 外出 免許更新 下剤

    17日 帰院 下剤中止

    19日 血液検査 抗生剤    

    20日 抗生剤

      (いまここ)

 

 

 

してるんかな。

 

 

 

 

残り49

  

 

 

今朝はすごい雨。

 

よ。

 

 

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(7月11日追記)

ごめんなさい。

いま、また入院してます。

あらためて、ちゃんと書きます。

 

 

 

 

 

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